[JPEDS]Equilibrar las necesidades de los padres para la asistencia técnica de los médicos con la protección legal de los médicos

Es un mundo confuso. La tecnología avanza a diario, los nuevos conocimientos se difunden al instante, y de alguna manera todos deben darle sentido a todo. ¿Pero podemos, sin una guía experta? Mientras que las cosas mundanas evolucionan rápidamente, las emociones parentales permanecen constantes. La hospitalización por cuidados intensivos neonatales es una experiencia estresante para los padres médicamente ingenuos que sirven de proxy para sus bebés y deben tomar decisiones importantes con consecuencias de por vida en su nombre. Los médicos tienen un papel único y desafiante en este proceso de toma de decisiones. En virtud de su experiencia técnica, base de conocimiento y deber profesional, los médicos también tienen un papel crítico en las vidas de estos bebés. En el artículo de Weiss et al1 en este número de JAMA Pediatrics, los autores se preguntan si los médicos y los padres entienden las prioridades de cada uno durante el proceso de toma de decisiones médicas. Weiss et al1 encuentran que las circunstancias específicas en las que las familias deciden retener la autoridad para tomar decisiones son asuntos que implican riesgos más altos y resultados a largo plazo. Por el contrario, las decisiones que se cree que tienen un beneficio directo para su hijo y cualquier opción urgente se relegan al equipo médico. El informe tiene implicaciones para el proceso de consentimiento informado y sugiere que tanto los padres como los médicos deberían reconsiderar la premisa de estas discusiones. Dos preguntas principales se plantean. Primero, ¿cómo se beneficia a los padres con el proceso de consentimiento? En segundo lugar, ¿en qué situaciones deberían los médicos obtener el consentimiento? Hoy en día, el consentimiento documenta legalmente la comprensión paciente / sustitutiva de los riesgos y beneficios de, y alternativas a, una terapia y demuestra que los médicos están actuando bajo la definición legal de buena fe. El artículo de Weiss et al1 considera cómo los pacientes y los médicos podrían beneficiarse de un proceso de consentimiento que incluye una mejor comprensión de cuándo los padres desean ceder el control de los tratamientos de su hijo al médico. El artículo subraya la importancia de la presentación de la información en los resultados del consentimiento y el papel crucial que desempeña el contexto en el asesoramiento a los padres. Por ejemplo, si la resucitación de un feto de 23 semanas de edad gestacional se presenta como una circunstancia en la que existe un alto potencial de beneficio, a diferencia de una circunstancia con una alta probabilidad de daño, las respuestas de los padres pueden diferir. El enfoque clínico resultante puede reflejar los sesgos del equipo médico en lugar de preferencias parentales precisas. Tradicionalmente, el espectro de la toma de decisiones es un continuo compuesto por 2 extremos: un modelo paternalista de cuidado de la salud o un proceso de toma de decisiones informado. En la primera, el paciente es pasivo, lo que le permite al médico asumir un papel más autoritario en la toma de decisiones. En el segundo modelo, más autónomo, el médico comparte información pero no comparte la toma de decisiones.2 El padre, que actúa como suplente del paciente infantil, es responsable de procesar la información y el dibujo proporcionados por el médico. una conclusión, que luego se comunica a un médico que actúa principalmente como un agente de las preferencias parentales.2 Las perspectivas actuales abogan por un modelo compartido de toma de decisiones. Notablemente, esto ha sido respaldado por la Academia Estadounidense de Pediatría3. Sin embargo, es probable que los médicos practiquen la toma de decisiones compartida con menos frecuencia de lo que pensamos. Tucker Edmonds et al4 llevaron a cabo un estudio piloto de la toma de decisiones de los neonatólogos en el asesoramiento de resucitación en el parto en partos perivi- nativos, un escenario común en una unidad de cuidados intensivos neonatales. El estudio encontró que la mayoría de los médicos, incluso cuando se les preguntó explícitamente qué preferían, continuaron dando solo datos objetivos y no pudieron o no quisieron brindar una recomendación sobre la resucitación. Sorprendentemente, pocos médicos preguntaron acerca de los valores de la familia; de hecho, los neonatólogos tendían a forzar la autonomía paterna, incluso cuando los padres no la deseaban. Las razones de este comportamiento no están claras. Una interpretación puede ser que los médicos tratan de contenerse de influir indebidamente en la toma de decisiones de los padres y, por lo tanto, intentan utilizar los datos para sanear un problema y evitar que se enrede con la emoción o las creencias personales. En pocas palabras, los padres pueden buscar orientación, pero el médico está buscando protección contra el sesgo y el posible aislamiento legal. Además, los propios médicos pueden sentirse inciertos o incómodos con el peso de estas decisiones y usar el disfraz de la autonomía de los padres para ocultar su propia inseguridad. Weiss et al1 también discuten cómo las implicaciones de las decisiones pueden afectar la participación de los padres. Sus hallazgos muestran que los padres quieren involucrarse más comúnmente en las decisiones que muy probablemente afecten el panorama general o en las decisiones de tratamiento que son potencialmente peligrosas. Los autores describen el deseo de los padres de que los niños sobrevivan con los mejores resultados y la tendencia de los padres a involucrarse en las decisiones que pueden perjudicar este objetivo. Sin embargo, los detalles de cómo logran este resultado parecen menos importantespuede mentir al no preguntar qué es importante para las familias y, por lo tanto, no saber qué decisiones son las más importantes para ellos. Según lo vemos, el problema no radica en cómo llevar a cabo un modelo de decisión compartida, sino en cuándo se debe usar. Los defensores argumentan a favor de utilizar este proceso cuando la decisión prospectiva tiene múltiples opciones, no hay una elección clara correcta o incorrecta, y las consecuencias para el bienestar del paciente o la familia.5 En la práctica, muchas decisiones rutinarias hechas por los neonatólogos ajustarse a estos criterios, pero no se comparten (por ej., avanzar la alimentación de 30 ml a 40 ml). El reto para el clínico sigue siendo evaluar qué tan grande, controvertida o influyente debe ser una decisión antes de que sea necesario involucrar formalmente a las familias. ¿Nos estamos abogando por un plan estratégico general o por todos los puntos de inflexión táctica a lo largo del camino? En nuestra opinión, otra pregunta formidable es considerar hasta qué punto el poder de decisión están dispuestos a renunciar. ¿Es apropiado entregar todas las decisiones importantes al personal laico con información incompleta? ¿Cuál es, entonces, el significado de la opinión de un experto? Cambiar el barómetro actual de la toma de decisiones demasiado lejos del control médico mediante el empoderamiento de la autoridad de los padres sobre todas las decisiones puede tener consecuencias imprevistas, especialmente durante las intervenciones de cuidados intensivos. Considere debates sobre vacunas que causan autismo o rechazo parental para administrar vitamina K después del nacimiento; estas fueron opiniones familiares bien intencionadas que no estaban basadas en hechos médicos. De hecho, estas posiciones se pueden caracterizar mejor como ejemplos de autonomía del paciente / suplente que no están limitados por la pericia médica y la experiencia y, quizás lo más inquietante, que muestran una falta de confianza.
Los médicos generalmente consideran el consentimiento informado como un documento legal, por temor a la realidad de las demandas por falta de consentimiento informado. Como resultado, todos los procedimientos y muchas decisiones requieren consentimiento. Sin embargo, la realidad es que el proceso de consentimiento informado se vuelve engorroso y, a menudo, cae al final de una lista de tareas ya ocupada. En vez de ser
un momento óptimo para discutir verdaderamente los objetivos de la atención, se convierte en un proceso apresurado para obtener un formulario firmado, lo que significa que no siempre es informativo. En su revisión, Grady comenta sobre la falta de poder de una firma.6 Aunque consideramos necesario el consentimiento escrito para considerar realmente a un paciente informado, la realidad es que una firma es un marcador superficial de una aparente comprensión y acuerdo. Puede haber algún término medio en cómo la medicina navega 2 modelos polares de toma de decisiones. Si los padres se sienten abrumados e incapaces de tomar decisiones verdaderamente informadas, algunos pueden preferir un rol médico más paternalista. Los padres también pueden experimentar culpabilidad en decisiones de vida o muerte y pueden desear que el médico tome decisiones, lo que les exime de la carga. Argumentamos que si bien es importante proporcionar datos a los padres, dichos datos solo se convierten en información cuando el médico proporciona una opinión experta para interpretarlos y guiar el proceso de toma de decisiones. El deseo de los padres de ser informados por los hechos no debe ser malinterpretado como conocimiento lo suficiente como para tener una opinión experta sobre un tema complejo que no fueron entrenados para administrar.
Si bien puede pasar mucho tiempo antes de que modifiquemos el legado de consentimiento (o lo sigamos haciendo más complejo), el estudio de Weiss et al1 sirve para centrar la atención en el tema al proporcionar una perspectiva paciente. El estudio de Weiss et al1 nos recuerda que la comunicación con las familias continuará siendo un desafío en la unidad de cuidados intensivos neonatales a medida que las expectativas de autonomía del paciente continúen expandiéndose y el patismo disminuya en el cuidado de la salud. Debido a que un poco de conocimiento puede ser peligroso, el despertar de este problema obstaculiza y ayuda con el desafío de la toma de decisiones médicas óptimas, incluido un requisito para una mejor alfabetización de la salud en nuestra población de pacientes. La solución radica no solo en proporcionar datos en blanco y negro, sino también en trabajar sabiamente con los padres para identificar un objetivo compartido, trabajar para alcanzar ese objetivo y determinar qué componentes de la atención necesitan discusión.

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