[PEDIATRICS]Cambios en las esperanzas de los padres para los niños gravemente enfermos

  • ANTECEDENTES: Las esperanzas de los padres de niños con enfermedades graves juegan un papel importante en la toma de decisiones y el afrontamiento. Poco se sabe sobre cómo las esperanzas de los padres cambian con el tiempo. Describimos los cambios en las esperanzas de los padres en múltiples dominios e intervalos de tiempo, examinamos las esperanzas en un subgrupo de padres cuyos hijos murieron y exploramos el mantenimiento de los dominios a lo largo del tiempo.
    abstracto
  • MÉTODOS: En un estudio de cohorte prospectivo de métodos mixtos sobre la toma de decisiones, los padres de niños gravemente enfermos informaron las características demográficas y esperanzas al inicio del estudio y reportaron cualquier cambio en las esperanzas a los 4, 8, 12, 16 y 20 meses visitas de seguimiento. Las esperanzas se codificaron en 9 dominios. Se identificaron cambios de esperanza y cambios de dominio para cada padre en cada visita.
  • RESULTADOS: Ciento noventa y nueve padres de 158 pacientes reportaron con mayor frecuencia esperanzas en los dominios de calidad de vida (75%), cuerpo físico (69%), bienestar futuro (47%) y atención médica (34% ) Los porcentajes de esperanza aumentaron con el tiempo para la calidad de vida (84%), bienestar futuro (64%) y un significado más amplio (21%). Los dominios de esperanza informados por los padres de los niños que murieron fueron similares al resto de la muestra. La mayoría de los padres que completaron de 5 a 6 visitas de seguimiento cambiaron al menos 1 dominio. A nivel de padre individual, algunos dominios revelaron cambios considerables con el tiempo, mientras que otros dominios se mantuvieron estables entre un subconjunto de padres.
  • CONCLUSIONES: Las esperanzas específicas y las áreas generales de esperanza de los padres de niños gravemente enfermos varían con el tiempo, aunque la mayoría de las esperanzas caen dentro de 4 áreas principales. En consecuencia, los médicos deben consultar regularmente con los padres acerca de sus esperanzas actuales.

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