[JAMA]Implicaciones clave del intercambio de datos en genómica pediátrica

  • La interpretación clínica precisa de las secuencias del genoma completo de los niños y de todo el exoma se basa en la comparación de los datos genómicos y fenotípicos relacionados del paciente con las bases de datos de referencia variables de pacientes sanos y afectados. La solidez de tales comparaciones, a su vez, es posible al compartir los datos genómicos pediátricos y clínicos asociados. A pesar de esto, se ha prestado poca atención a la política ético-legal para hacer que esa rutina de compartir en la práctica. El equipo interdisciplinario de tareas pediátricas de la Alianza Global para Genómica y Salud consideró en detalle las implicaciones éticas, legales y sociales actuales del intercambio, genómica y datos clínicos asociados que involucran a los niños. Un conjunto inicial de puntos a considerar en la reunión del Equipo de trabajo pediátrico en la 4ª Plenaria de la Alianza Global para Genómica y Salud. El marco de Implicaciones clave para el intercambio de datos (KIDS) para la genómica pediátrica se desarrolló a partir de los comentarios de este grupo y se complementó con los hallazgos de una evaluación crítica de la literatura de intercambio de datos. Los últimos puntos a considerar que comprenden el marco de KIDS se clasifican en los siguientes 4 temas principales: la participación de los niños, el consentimiento de los padres, equilibrar los beneficios y los riesgos, y los requisitos de protección y liberación de datos.

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