Cuidado de niños con enfermedades crónicas graves de la piel

CITA: Maeseneer HD, Gysel DV, Schepper SD, Lincke CR, Sibbles BJ, Versteegh JJWM, et al. Care for children with severe chronic skin diseases. European Journal of Pediatrics https://doiorg/101007/s00431-019-03366-z. 2019;22 MAYO(-):1.


Recuerda registrarte en el diplomado de Cuidados Intensivos Neonatales haciendo click aquí: DIPLOMADO UCIN

En el diplomado de Ventilación mecánica en: DIPLOMADO VENTILACIÓN MECÁNICA

Y en el diplomado de Infectología Pediátrica en: DIPLOMADO EN INFECTOLOGÍA PEDIÁTRICA-JULIO 2019


RESUMEN

En este estudio, se evaluó el cuidado de niños con una enfermedad crónica severa de la piel en nuestro centro nacional de expertos en dermatología pediátrica. Los pacientes y sus padres fueron interrogados utilizando los cuestionarios existentes: 50 pacientes pediátricos completaron el cuestionario modificado “mi salud positiva” de Huber y 51 padres completaron la escala de necesidades de los padres de Pelentsov. Diecinueve profesionales involucrados contestaron un cuestionario con cajas abiertas. Se entrevistó a padres de niños con una variedad de enfermedades crónicas de la piel y a pacientes adultos jóvenes para averiguar cómo sería un enfoque óptimo según ellos. Los niños con un trastorno cutáneo crónico y/o congénito grave obtienen una puntuación alta en el cuestionario “mi salud positiva”, lo que indica que son capaces de adaptarse y autocontrolarse. Su puntuación media más alta se midió por la dimensión “calidad de vida”. Sus padres esperan una mejora en el “trabajo con los profesionales de la salud”, más específicamente quieren que adopten un enfoque más holístico a lo largo de la vida del paciente. Las entrevistas estructuradas mostraron que esperan que un equipo multidisciplinario de proveedores de atención determine, junto con el paciente y su familia, por adelantado, qué atención se necesita, en qué momento y por quién. Los profesionales entrevistados indicaron que la adopción de un enfoque holístico multidisciplinario es la mayor mejora para lograr una mejor atención.

Conclusión: Aunque estos niños con una grave enfermedad crónica y/o congénita de la piel fueron capaces de adaptarse y autogestionarse, necesitan un enfoque transmural más personalizado, integrador, multidisciplinario y sistemático que cubra todos los aspectos de la vida durante su vida.

Puede descargar el artículo original completo en: DE MAESENEER

Categorías:Articulos

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.