La ética de las malformaciones congénitas letales. Es la terapia paliativa ¿Posible?

CITA: Bashir O. et, al.vThe Ethics of Lethal Congenital Malformations. Is Palliative TherapyvPossible?. Journal of Clinical Neonatology. 2019. DOI: 10.4103/jcn.JCN_39_19


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RESUMEN

El objetivo de este estudio es demostrar que se pueden ofrecer cuidados paliativos a los bebés que nacen con malformaciones letales, de acuerdo con el Código Islámico de Ética, que tiene en cuenta el bienestar de la madre y del feto. Métodos: Para nuestro estudio, una malformación congénita letal se define como una condición que invariablemente conduce a la muerte en el útero o en el período neonatal, independientemente del intento de atención de apoyo. Los casos fueron identificados durante las reuniones prenatales semanales, en las que se discuten los hallazgos anormales del ultrasonido fetal y las pruebas genéticas para proporcionar planes para su manejo. Además, también se incluyeron los casos que no fueron diagnosticados antenatalmente pero sí al nacer. Los planes de manejo para los casos de malformaciones letales se discutieron antes del nacimiento, se asesoró a las familias y se obtuvo su consentimiento para que no se vigilara al feto durante el embarazo y no se interfiriera con el recién nacido, excepto en el caso de los cuidados paliativos. A las familias que solicitaron apoyo total durante el embarazo y el parto se les dio esa opción. Resultados: En un período de 16 años, de 2001 a 2016, nacieron en nuestro hospital un total de 92.705 bebés. Los ultrasonidos prenatales fueron realizados por el equipo médico feto-materno. Hubo 1563 ecografías fetales anormales (1,7%) con malformaciones significativas de varios órganos. De estas ecografías anormales, 384 fueron diagnosticadas como posibles malformaciones congénitas letales (24,6%). Las ecografías fetales anormales restantes fueron compatibles con la vida y se trataron de acuerdo con las prácticas clínicas estándar. Los fetos diagnosticados con malformaciones letales se discutieron ampliamente y se informó a los padres sobre el resultado letal y el plan de no monitorización de la madre en el momento del parto y de evitar la cesárea, excepto para la indicación materna y los cuidados paliativos eventuales para el recién nacido vivo. Se obtuvo el consentimiento de los padres, y la decisión y el plan de manejo están claramente documentados en el expediente médico de la madre. Con este plan de manejo, pudimos ofrecer cuidados paliativos a los casos de malformaciones congénitas letales que finalmente expiraron en poco tiempo. Conclusión: Dentro de la guía de la Jurisprudencia Islámica (Fight), es posible manejar los casos de malformaciones congénitas, que se consideran incompatibles con la vida de forma paliativa y evitar cesáreas innecesarias en la madre. Esta práctica ha resultado en una mejor utilización de las camas en nuestra ocupada unidad de cuidados intensivos neonatales.

El artículo original lo puedes descargar en: BASHIR

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